В Кытмановском районе более 50 семей, в которых воспитываются дети-инвалиды и с ограниченными возможностями здоровья. А много ли мы знаем о них? О том, как им живется, о трудностях, радостях, больших и маленьких победах?..
Мы уже писали о семье Агафоновых из Дмитро-Титово. У их средней дочери Ксении ДЦП. Ксюше 16 лет, она учится в школе. Но сколько этой семье пришлось пережить и какие барьеры преодолеть, чтобы эта девочка смогла стать частью общества, реализовать себя!.. А сколько еще предстоит…
В Дмитро-Титово есть еще одна замечательная семья. Петр и Марина Балышевы тоже родители троих детей. Старшей Елене 22 года, среднему Артему — 16, младшей Римме – 8. Недавно представители НКО «Мы вместе» побывали у Балышевых в гостях. Сама председатель организации Ольга Ульшина не смогла приехать, но передала для Риммы канцелярию.
Гром среди ясного неба
Петр и Марина — одногодки. Вместе буквально с пеленок. Играли в песочнице, ходили в школу, дружили на лавочке. Марина проводила Петра в армию, дождалась, сыграли свадьбу.
— Я очень люблю детей и всегда хотела, чтобы у нас их было много, — улыбается Марина. – Мы сами так росли. Петр из многодетной семьи, их шестеро было. И у меня есть еще брат и сестра.
Марина — домохозяйка, с первых дней замужества посвятила себя семье. Петр — механизатор, трудится в своем селе. Пробовал работать вахтами — не понравилось вдали от родных. Да и Римма по нему сильно скучала…
У Балышевых очень красивый уютный дом. Здесь они живут с 2003 года. Первый домик был маленький — кухонка да комнатка. Когда Артему исполнился годик, переехали сюда…
Этот дом отличается от обычных домов. Здесь тренажеры и специальное медицинское оборудование буквально на каждом шагу. Вот ортопедическое кресло-парта, но Римма его не любит. Ей удобнее за обычной партой и на стульчике, который для нее смастерил папа. А вертикализатор нравится, она в нем стоит, рисует, лепит из пластилина, гладит вещи утюжком… Это аппарат «Свош», помогающий фиксировать тазобедренный сустав — в нем интересно ходить… Инвалидная коляска стоит в коридоре, но ею Балышевы пользуются только в санатории.
Римма родилась на 8-м месяце беременности — недоношенная, слабенькая. А через 6 месяцев у крохи случился приступ на фоне прививки… И вроде бы ничего не предвещало в дальнейшем беды, но как гром среди ясного неба — в год диагностировали детский церебральный паралич.
— Первая реакция — не понимала, почему это с нами произошло. Старшие дети здоровые, а с Риммой такое, — рассказывает Марина. Когда узнала о диагнозе младшей дочери, ревела дни и ночи напролет, замкнулась, никого не хотела видеть… И только поддержка мужа помогла. Часто при рождении деток с таким диагнозом мужчины уходят из семей. Марина знает об этом не понаслышке. Многие ее знакомые женщины, которые воспитывают детей с особенностями здоровья, являются матерями-одиночками. Но у Балышевых другая история.
Потом началось лечение. В неврологическом отделении Марина Балышева увидела других малышей, поняла, что Римма не одна такая.
«Мама, красиво?»
У особенных детей особенная улыбка. Солнечная. Еще минуту назад Римма хмурила бровки, и вдруг — будто лампочку включили в светлой комнате! Когда я смотрю на Римму, мне кажется, что это маленький ангел, который пришел в этот мир, чтобы сделать его лучше и добрее… Вот она рисует еще пока непослушной ручонкой кружочки на альбомном листе цветными маркерами…
— Мама, красиво? — спрашивает.
— Очень! — отвечает мама.
Пока девочка на домашнем обучении. Учится во втором классе по специальной программе. Учеба давалась в первый год тяжело. А в этом году все изменилось. У Риммы улучшилась память, она считает, знает буквы, хорошо читает по каринкам. И очень любит свою учительницу Алену Витальевну Боровикову.
Она бы и на занятия в школу с радостью ходила, если бы могла… Но пока с ежедневной доставкой неходячей девочки проблема. Петр Балышев то на посевной, то на уборке – таков график работы сельского труженика. Но на каждом мероприятии — будь то 1 сентября или Новый год, да вообще любой праздник — Римма всегда в школе. И всегда самая красивая и нарядная.
А на встречах, которые проводит организация социальной поддержки детей-инвалидов «Мы вместе», Римма Балышева первый гость. Несмотря на то, что живут в Дмитро-Титово, родители, зная, сколько положительных эмоций ребенку доставляют такие мероприятия, всегда стараются привезти дочку на праздник или очередное творческое занятие.
— Римма ждет новые встречи с нетерпением, всегда спрашивает, будет ли на них Алеша (тоже мальчик с ДЦП — авт.) Очень хорошо, что есть такая организация! — говорит Марина Балышева. — Я бы посоветовала всем родителям: не прячьте своих особенных детей! Они хотят общаться.
Надежда есть
Никогда Балышевы никого ни о чем не просили. Ни в какие благотворительные фонды не обращались. Все сами, своими силами. Лекарства, реабилитация, технические средства — все это стоит немалых денег. Государство помогает, конечно, но многое приходится покупать самим. Пенсию дочери папа с мамой откладывают на санаторий (массаж, ЛФК, парафин, физиотерапия, пиявки, акупунктура — все это платные процедуры). Курсы лечения и реабилитации Римма проходит два раза в год.
Сейчас Балышевы копят деньги на специальный велосипед для детей с ДЦП стоимостью около 100 тысяч рублей. На следующее лето планируют приобрести такой тренажер, он очень полезен для ножек. Есть надежда, что Римма будет ходить.
— В последнее время стала лучше говорить, очень любопытная, задает много вопросов. Все новое ей интересно, все ей нужно знать, — делится Марина Балышева. — Стала сны рассказывать. Книжки любит. Многие сказки уже наизусть выучила. Я начинаю читать — она продолжает… Лото любит, домино. В куклы только недавно начала играть, а раньше больше машинками увлекалась…
У Риммы есть большие способности к музыке. Поет хорошо, особенно под аккомпанемент деда, когда тот играет на аккордеоне. Она бы на сцене с радостью выступала, если бы в сельской глубинке условия были…
Раньше у Риммы страхов много было. Чужие машины она вообще не воспринимала, а теперь — хоть куда вези ее, хоть на чем… Любит путешествовать, всю дорогу может не спать, в окошко смотреть будет. А в Камне-на-Оби у Риммы живет подружка Алина. Девочки познакомились в санатории в Барнауле, когда им было по 2 годика. С тех пор дружат. Ездят в гости, перезваниваются …
Со спокойной душой
Старшие дети Балышевых уже совсем взрослые. Елена 4 года назад подарила родителям внучку — Полину. Артем учится в 10 классе, планирует стать учителем географии. Возможно, вернется работать в родное село.
В гостеприимном доме Балышевых всегда слышны детские голоса. У Риммы много друзей. Она очень общительная. В теплое время года возле дома Балышевых собирается на качелях развеселая компания. Как услышит Римма смех детворы за окном, просится на улицу. Ребятишки заботятся о своей подружке, помогают во всем. Часто заходят просо так в гости. Отмечаются все-все дни рождения!
…Пока мы беседуем с Мариной, Полина с Риммой занимаются совместными делами на диване. Девчонки как сестренки, и не подумаешь, что тетя с племянницей. Бывает, ссорятся, конечно, но дети есть дети…
Сейчас они живут если не обычной жизнью, то уже без надрыва. Да, было чувство отчаяния, несправедливости, безысходности. 8 лет назад, услышав о страшном диагнозе, Марина Балышева даже представить не могла, что спустя время будет воспринимать эту данность со спокойной душой, радуясь новым маленьким победам своей девочки.
Никто не мечтает стать родителями ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. И Марина Балышева не хотела изначально привыкать к такой жизни. Она хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице, встречать из школы, радоваться ее выступлениям на детском утреннике… Поверьте, это великое счастье, когда ребенок ходит сам!
Вот только Римма пока не ходит. Но это пока. Девочка сама уверена, что будет ходить, что всего добьется. И родители делают для этого все возможное. Хотя, как говорит папа Петр, будет Римма ходить или не будет, это не самое главное. Главное, что она у них есть.
Ольга РОДИОНОВА.
Фото автора и из семейного архива